2022 | MLC患者の会

2022年

【PMD親の会】市民公開セミナーに参加しました。

2022.11.06

毎年11月にPMD親の会さんが開催されている、第20回記念市民公開セミナーに参加しました。

PMDと類縁疾患に関するネットワーク

コロナ禍となりオンラインのみの開催でしたが、今年は初めての会場・WEBのハイブリッド開催だったため、現地に参加させていただき、SNSで繋がっている、ずっとお会いしたかった方々にお会いできました。

PMDの研究を中心に、去年からアップデートされた点について(患者サイドにとっては重要で、とてもありがたい場だと思います。)

湯浅正太先生のご講演、そしてなんと、宇宙飛行士・山崎直子さんからのメッセージと、盛りだくさんの内容に胸いっぱいになりながら参加させていただいておりました。

来年また皆さんや先生方にお会いできるのを楽しみに、私達も頑張って参ります。

本当にありがとうございました。

医療・福祉業界向けのSNS コミュニティ「円陣」にてお話させていただきました

2022.05.15

5月13日（金）、有限会社　髙村様が主催されている、医療・福祉業界向けのSNSコミュニティ「円陣」にて、MLCについてお話させていただきました。

有限会社　髙村
島根県にて、薬局・介護施設を運営されている会社

円陣プロジェクト
医療・福祉業界向けのSNSコミュニティ

参加させていただき、全力で寄り添っていただきありがとうございました。
心より感謝申し上げます。

聞いていただいたこと、皆様との対話を通して私達にもまた新たな決意が芽生え、パワーをいただきました。

「息子にこれからも元気でいてくれるように」と、家族で立ち上がった小さな患者会ですが、私達もいつか誰かの力になれるよう、これからも精一杯走り続けたいと改めて思いました。

【出演予定】5月8日（日）BS松竹東急「とどけ！勝負歌」

2022.05.04

患者家族として、初めてテレビに出演させていただきます。

5月8日（日）18時30分〜21時

BS松竹東急「とどけ！勝負歌」

連休最終日のお忙しい時間帯ですが、ご覧いただけると嬉しいです。

多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。

BS松竹東急開局記念特別企画「とどけ！勝負歌」

ノーベルファーマ株式会社様にてお話させていただきました

2022.04.26

昨日、難病・希少疾患専門の製薬会社、ノーベルファーマ株式会社様にて、患者会としてお話させていただく機会をいただきました。

ノーベルファーマ株式会社　HP

ノーベルファーマ株式会社の皆様、連休前のお忙しい中、貴重なお時間をいただきましてありがとうございました。
稀少疾患の患者・家族に寄り添ってくださる方々がいらっしゃることに、あらためて救われる思いです。
私たちは小さな患者会ですが、日々インプットしつつ私たちの「一灯」を掲げ、活動の幅を拡げて参ります。