2024年
家族会交流会開催②
2024.12.15
慶応義塾大学 田中謙二先生、田中先生の研究室の学生さん、患者会メンバーとの交流会を開催しました。
田中先生、患者さんよりMLCの遺伝子治療についてお話いただきました。
★患者会メンバーの感想
「この疾患のために研究している先生や若い学生さん達のお話聞ける機会はない事なのでありがたいです」
「話を聞いて、今日はとても希望をもつことができました」
「とても勉強になりました」
家族会交流会開催
2024.11.14
先月、初めてMLC患者さんご家族交流会を開催しました！
「MLCについて検索するのが怖い」
「知りたいこともあるけれども知りたくないこともある」と繋がってくださった保護者の方々も多いなかで、迷うこともありました。
しかし、東京医療保健大学、大東文化大学の先生方に「やってみよう！一緒に参加するから大丈夫！」と背中を押していただいて、やっと開催することができました。
当日は、顧問の東京女子医大 山本俊至先生にもご参加いただいて現在進められている研究内容について共有いただきました。
短い時間ではありましたが、お互いのこと、日々の気になることを共有したり、保育園や就学に関して先輩ママのお話を聞かせていただいたり、皆様のご協力のおかげでとても有意義で温かい時間になりました。
お忙しい中ご参加いただきましてありがとうございました。
第41回「PPIをもっと身近に ～明日から取り組める医療への患者・市民参画～」
2024.10.10
第41回「PPIをもっと身近に ～明日から取り組める医療への患者・市民参画～」
今年3月の製薬協セミナーで、患者会としてお話させていただいた動画が、先月末に公開になりました。
お話させていただきながら、同じ疾患のお子さん・ご家族だけだけでなくいろんな方々のお顔が浮かんで、話していてとにかくとても熱くなりました。
まだ診断がついていない疾のお子さんには診断名がつきますように。
入退院を繰り返すお子さんのお母さんたちに元気でいてほしい。
たくさんの方々に支えていただいている分、私たちも誰かのことを支えたり誰かを応援する側に回りたい、今日この頃です。
第41回「PPIをもっと身近に ～明日から取り組める医療への患者・市民参画～」
MLC遺伝子治療薬開発に1.8億円の予算
2024.03.11
MLC遺伝子治療薬開発に、3年間で1.8億円の予算がつきました。
令和6年度 ｢再生医療等実用化研究事業｣（臨床開始準備）
https://www.amed.go.jp/koubo/13/01/1301C_00047.html
慶応義塾大学の田中謙二先生に心より感謝申し上げます。
この患者会には、遺伝子の方が不明な患者さん(症状からMLCと診断を受けられた方)、類似疾患(白質消失病)の患者さんもいらっしゃいます。
大きな予算がつくことで、MLC等の進行性白質脳症、白質ジストロフィー自体の知名度があがり遺伝性白質疾患の啓蒙になることも期待しています。
患者会の皆様全員が健やかで明るい未来を描けますよう、これからもより一層努力して参ります。
世界初MLCシンポジウム＠オランダ開催
2024.03.01
2月23日～24日、オランダで世界で初めてのMLCシンポジウムが開催されました。
日本から、慶応義塾大学・田中謙二先生にご参加いただきました。
https://alliancemlc.org/mlc-scientific-symposium-2/
この写真に、私は胸がいっぱいです。
ご寄付いただいた皆様、心より感謝申し上げます。