2023年
【ご寄付のお願い】2024MLCシンポジウム＠オランダ
2023.11.22
2024年2月、オランダで世界初めてのMLCシンポジウムが開かれます。
MLCは世界でも非常に稀少な疾患ですが、MLCを発見したファンデルナップ含めて世界各国からMLCの権威が集まり、治療についてのディスカッション、発表が行われます。
患者、患者家族としてとてもありがたいことで、日本の患者会としても出資・寄付したく考えております。
皆様からの温かいご寄付をお待ちしております。
■寄付ページ(海外のページ)
https://www.gofundme.com/AllianceMLC
■日本のMLC患者会口座
金融機関：川崎信用金庫
支店名 ：鹿島田支店（店番号：009）
預金種別：普通預金
口座番号：3032943
口座名義：MLC患者の会（エムエルシ－カンジヤノカイ）
慶応義塾大学、田中先生、生田さんにお時間をいただきました。
2023.09.16
慶応義塾大学、田中先生、生田さんをお伺いしました。
MLCの治療研究を進めてくださる先生方がいらっしゃることに私達は救われています。
顕微鏡でアストロサイトとMLC1を見せていただきました。アストロサイトは線香花火のようで紅葉のようで、すごく綺麗でした。
顕微鏡の中の世界がこんなに美しいと初めて知りました。
私たちも精一杯取り組みます。お時間をいただきましてありがとうございました。
世界版MLC患者の会HP(Alliance MLC)が立ち上がりました
2023.05.27
世界版MLC患者の会HP(Alliance MLC)が立ち上がりました。
Alliance MLC代表クリスティーナ、各国の代表の方々、HPを立ち上げてくださった方々、心より感謝申し上げます。
こちらがAlliance MLCのロゴです。
日本の患者会含め、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
日本初 MLCの遺伝子治療に予算がつきました
2023.04.15
今年、日本で初めてMLCの遺伝子治療に予算が付きました。
橋渡し研究プログラム 慶應義塾大学拠点
https://www.ctr.hosp.keio.ac.jp/news/005682.html
MLCの遺伝子治療研究に着手くださっている慶應義塾大学・田中謙二先生には感謝しかありません。
治療できる可能性を信じて動いてくださる先生方がいらっしゃるから救われて、希望があるから明るく生きていられます。
2023年2月号「難病と在宅ケア」に寄稿させていただきました。
2023.01.25
MLC世界会議に出席しました
2023.01.15
MLC世界会議に出席しました。
MLC世界患者会自体も、2020年にFacebookグループが立ち上がったばかりで、今回が初めての会議です。
各国、力と知恵を絞って協力し合い、MLCの治療研究を進めていくことができますように。
日本代表として、精一杯力を尽くします。